Рядък генетичен синдром руши детството на Дими
Заболяването води до тежки последици - епилепсия, аутизъм и мускулна хипотония
Множество тежки заболявания правят живота на 6-годишния Дими изключително труден. Сред тях са епилепсия, аутизъм, мускулна хипотония и рядък генетичен синдром.
"Дими е роден като здраво и доносено дете, а ние - неговите мама, тати и кака, бяхме безкрайно щастливи с безкрайни и чисти мечти, как ще тича, ще играе, ще пее песнички и ще ни говори за неговите детски игри. Но съдбата реши друго. Да живеем в свят, пълен с болка и страдания, да не сме чули още думичките мамо и тате, да гледаме как нашето слънчице гасне в неговия жесток свят - без игри, без песнички, без усмивки и умора от детски игри. От здраво детенце на 1 г. и 4 м. той се превърна в сянката, която е и до днес", споделя тежката съдба майката Жана Иванова от Перник.
Отключен е микроделеционен синдром 1р36.33, от който Дими има аутизъм, епилепсия, тежка умствена изостаналост, а мускулът на дясното краче атрофира и затова трябват рехабилитации с електростимулации.
"Не говори, интелектуално отговаря на годинка. Не може да тича, да скача, да кляка, походката му е неустойчива заради атрофията на мускула. Още е на памперси, пие вода от шише с биберон. Не може да се храни сам и да остава без родителски контрол. Има тежки алергии, астма. Болката ни няма край", изповядва критичното състояние борбената родителка.
Дими получава пенсия по 100% инвалидност от ТЕЛК, която е крайно недостатъчна за всички лекарства, добавки, памперси, биберони, консумативи, терапии и лечения. Открита е дарителска сметка, на която всеки може да дари средства.
"Като майка заставам пред вас, познати и непознати добри хора. Помогнете кой както има възможност Дими да живее в неговия жесток свят, но без болка и допълнителни страдания. Нима всяко детенце не заслужава безгрижно и слънчево детство, изпълнено с безброй вълнуващи моменти и милиони слънчеви усмивки? При него тях няма да ги има, но поне да няма болки", споделя Жана.
Дарителска сметка:
IBAN: BG37FINV91501016703408
BIC: FINVBGGSG
Основание: В полза на Димитър Димитров
